Indagine nella qualità della vita e impatto sociale nei pazienti operati per melanoma con linfedema secondario
Il melanoma è un tumore maligno che si origina dai melanociti della cute e delle mucose che presenta aspetti clinici ed istologici diversi. E’ molto raro prima della pubertà e colpisce prevalentemente soggetti di età compresa tra i 30 ed i 60 anni, più frequentemente di classe sociale medio-alta.
Considerato fino a pochi anni or sono una neoplasia rara, oggi mostra una incidenza in crescita costante in tutto il mondo e numerosi studi suggeriscono che essa sia addirittura raddoppiata negli ultimi 10 anni.
I tassi di incidenza più elevati si riscontrano infatti nelle aree molto soleggiate e abitate da popolazioni di ceppo nordeuropeo, con la pelle particolarmente chiara.
Il tumore è biologicamente molto aggressivo e fondamentali sono la diagnosi precoce ed il trattamento radicale secondo le linee guida, sia per la prognosi ‘quad vitam’ che per quella ‘quoad valetudinem’.
Grazie alla diagnosi precoce, legata agli screening dermatologici accurati che in molti Centri specialistici consentono di effettuare diagnosi precoci ed altrettanto precoci trattamenti, oggi la sopravvivenza sta aumentando e con questa aumenta anche la percentuale di Linfedema secondario, una complicanza che, considerata la radicalità richiesta in molti interventi e nonostante l’applicazione in molti centri (non in tutti!) della tecnica del ‘Linfonodo sentinella’, è frequentemente e legata all’asportazione dei pacchetti linfonodali prossimali alla lesioni ed ingenera disabilità permanenti, più o meno importanti.
In riferimento alla complicanza del Linfedema secondario i dati epidemiologici, e, conseguentemente, l’impatto socio-economico sulla gestione della malattia dal punto di vista assistenziale e previdenziale, sono oggi sconosciuti.
Tuttavia le conseguenze sulla qualità di vita, anche legate alla capacità lavorativa residua complessiva (con conseguenze economiche negative, in molti casi registrate a carico dei singoli pazienti) sono talmente incidenti che si impone uno studio sistematico di quanto prodotto da questa malattia, sempre più penetrante nella popolazione.
Per tali motivi si propone di procedere ad una indagine attraverso l’elaborazione di una modulistica con questionari mirati da sottoporre a pazienti di melanoma con linfedema secondario sottoposti a dissezioni linfonodali.
L’indagine sarà condotta in collaborazione con l’Intergruppo Melanoma Italiano (IMI) e l’Italian Lymphoedema Framework (ITALF)
FASI della raccolta dati.
- Raccolta dei dati anamnestici del pazienti e di quelli relativi alla storia della malattia nello stesso.
- Data di insorgenza del Linfedema secondario.
- Tempo intercorso tra la comparsa e la diagnosi del Linfedema secondario.
- Tempo intercorso tra la diagnosi ed il trattamento del Linfedema secondario.
- Tipo di trattamento eseguito sul Linfedema secondario: medico, fisico riabilitativo (con specifica delle modalità), chirurgico (con specifica del tipo di intervento).
- Trattamenti sostenuti con il SSN o a spese personali (assicurative).
- Risposta al trattamento.
- Questionario sulla Qualità della Vita che includa:
- a) se il Linfedema ha modificato la vita lavorativa;
- b) se il Linfedema ha modificato la vita relazionale;
- c) se il Linfedema ha determinato conseguenze negative sulla persona/famiglia dal punto di vista economico, affettivo, relazionale.
- Eventuali complicanze infettive presentatesi (linfangiti, erisipela).
- Che tipo di indumento elastico è stato prescritto (a maglia piatta o tubolare, standard o ‘su misura’, classe di compressione).
- Quali riconoscimenti ha eventualmente ottenuto il paziente a causa dell’affezione: Invalidità civile (percentuale), handicap (Legge 104, art. 3 comma 1 o comma 3, altro).
Con il contributo incondizionato di
